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慧眼识破大脑“迷雾” 仁心重燃希望之光——齐齐哈尔市第一医院电生理科精准诊断罕见病为患者治疗明确方向

发布时间:2025-09-30 浏览次数:
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  发病率为每10万人中不到一人的疾病,罕见程度和诊断难度不言而喻。两年求医未果却在20分钟查出病因,患者及家属感激的心情可想而知。近日,齐齐哈尔市第一医院电生理科收到了一面锦旗,这面锦旗的背后是一段快速诊断罕见病让患者得到及时治疗的暖心故事。

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  10岁女孩倩倩(化名)两年前就开始频繁头疼,有时疼得厉害,一侧肢体还会发麻。这两年里,父母带着她跑了多家医院,做过CT、普通核磁等检查,得到的答复却大多是“生长发育中脑血流快,没什么事”。眼看着孩子的症状越来越明显,父母的心像被揪着一样,却始终找不到病因。

  今年7月,几近绝望和崩溃的父母带着倩倩来到第一医院。在儿科就诊时,医生建议进行经颅多普勒超声检查,排查血管痉挛的可能。在检查的过程中,电生理科主任于北光凭借多年积累的疑难病诊断经验,敏锐地察觉到了异常。“小孩脑血流快是正常现象,但不会伴随头疼、肢体发麻的症状。”于北光说。经过二十多分钟的检查,一种罕见病浮出水面——烟雾病。据介绍,烟雾病是一种继发性脑血管疾病,患者的脑血管会逐渐自行闭塞,最终可能导致全脑血管堵死,引发偏瘫、脑梗甚至危及生命。国内的发病率不足1/10万,常规检查难以发现,且儿童患者更易被误诊为生长发育相关的普通问题,倩倩此前两年的求医路才屡屡碰壁。

  “烟雾病是什么病?从来没听说过有这种病。”起初,倩倩的父母对烟雾病一无所知,对医生的诊断也是半信半疑。从网上查询相关信息后,倩倩的妈妈向于北光咨询烟雾病治疗的问题,于北光耐心地为她解答疑惑,帮着分析治疗办法,让迷茫的一家人有了方向。最终,倩倩的父母带她去北京进行了手术。手术非常成功,倩倩的病情得到了有效控制。在北京的患儿交流群里,一家人看到许多孩子因延误诊断出现脑出血、偏瘫等后遗症,更真切地感受到“早发现”对治疗起到了至关重要的作用。懂得感恩的倩倩说:“妈妈,我们得感谢医生叔叔,他是我的救命恩人。”就这样,开学前一天,妈妈带着倩倩再次来到第一医院,将一面写有“精准甄别疑难杂症,仁心仁术厚德载福”的锦旗送到了于北光的手中。

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  在齐齐哈尔,能通过多普勒诊断出烟雾病的医生寥寥无几,而于北光每年能确诊三四例。他能在众多常规检查中“揪出”这个罕见病,并非偶然。于北光深耕电生理领域十余年,2016年起先后师从火箭军特色医疗中心张雄伟教授,到吉林大学第一医院参加培训班,还在北京宣武医院进修。多年的钻研和实践让他练就了“火眼金睛”,他不仅能熟练掌握多普勒等专业设备的操作技巧,更对脑血管的细微病变了如指掌。“多普勒检查对操作者要求极高,得精准识别每一根血管的狭窄、闭塞程度,没个十年八年的积累根本做不到。”于北光说,对技术精益求精,力求不让患者误诊、漏诊,是他一直以来的追求。

  这场与罕见病的较量,既是医疗技术的胜利,更是医者仁心的见证。作为医技科室,第一医院电生理科秉承严谨、细致、耐心的工作态度,为每一位患者诊断治疗提供客观依据。未来,科室将继续发挥“医”技之长,努力为精准医疗提供坚强后盾。

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