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重塑“易碎人生” 国字号中心护航——齐齐哈尔市第一医院顺利通过中国血友病治疗中心认证
新年伊始,齐齐哈尔市第一医院顺利通过中国罕见病联盟血友病治疗中心评审,标志着医院血液内科开启全新征程,迎来更广阔的发展机遇。
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病的罕见病,致畸率和再住院率很高,严重者可危及生命。因此,明确预防治疗和按需治疗对患者的生存及生活质量至关重要。为进一步规范血友病诊疗流程,推进分级诊疗制度建设,提高血友病防控水平,中国罕见病联盟与中国血友病协作组联合开展了国家级血友病中心建设,旨在通过组建多学科管理团队,推行分级诊疗和双向转诊模式,实施以血友病指南为依据的规范化诊疗和患者长期随访管理,实现“规范血友病诊治,让每一位血友病患者均能接受到最规范的治疗,最大限度降低血友病致畸率和再住院率”的目的。
第一医院血液病专科成立于1986年,集医疗、教学、科研为一体。2019年,东北三省血友病联盟及齐齐哈尔市血友病治疗中心落户第一医院,同年医院成立血液病诊疗研究中心,承担着齐市乃至内蒙古东北部部分地区血液病治疗的重任。中心始终坚持以人民健康为中心,用实际行动践行“人民至上、生命至上”的理念,不断提升对血液系统的常见病和多发病的诊疗水平,尤其是在淋巴瘤、多发性骨髓瘤和白血病的快速诊断和精准治疗方面独具一格。
自启动国家级血友病治疗中心建设工作以来,医院严格对照评审标准,结合血友病治疗指南,持续开展血友病治疗及随访工作;积极参与国家及地区层面的血友病登记项目,制定血友病诊疗中心与血友病综合管理中心转诊相关制度;配备具有治疗出血性疾病专业知识和临床经验的医护人员,完善日常及应急所需医疗用品及设备配置;将财务系统与医保通道、血友病慈善通道对接,提供一站式支付服务;定期对医护人员开展业务培训,逐步实现对血友病患者的多学科协作综合性治疗,为建设国家级血友病治疗中心打下了坚实基础。
经过前期充分准备,1月19日,中国罕见病联盟、中国血友病协作组对第一医院血友病治疗中心进行了现场考核。评审专家组实地考察了血液内科、输血科、检验科、急诊科等科室;现场听取了关于血友病诊疗中心建设的基本条件、科室设置、人员能力、组织管理、药品配备、健康管理与宣教、信息化建设等方面的汇报;通过查阅资料、现场提问的方式对中心的诊断、治疗、转诊、多学科协作、康复护理等情况进行了全面评估。经审核,各项指标均符合标准,专家组对第一医院血友病诊疗中心建设成果给予了高度肯定。最终,中心以94.5分的高分成绩通过中国血友病治疗中心评审,专家组为医院现场授牌。
顺利通过国家级血友病治疗中心认证,不仅是对第一医院血液内科工作成绩的肯定,也标志着医院的硬件设施建设、医疗技术水平、服务能力均已达到国家级标准,中心运行已迈入稳定发展的阶段。第一医院将以“中国血友病治疗中心”认证工作为契机,把降低血友病的致畸率和死亡率、提高血友病患者生活质量作为切入点,进一步优化血友病诊疗与处置流程,全面提升救治能力,推进血友病救治全域覆盖,让医疗技术更好地服务于广大患者,实现最及时最全面的生命保障。